難病と付き合いながら、ふわふわ生きる日々を綴るサイト

ようこそ!

当サイトにお越し頂きましてありがとうございます。
5年生存率20%と宣告された深刻な病気に罹ってもこんなに「普通に」過ごしています。

CTEPHとの闘病中の主婦が運営するサイトです

私自身、この病気になってインターネットでいろいろと調べて病気のことを知るとともに励まされて前向きに病気に向き合ってこれたと思います。
ささやかながら自分の経験をお伝えして同じように病気に向き合っている方々の助けになりたいと考えて2014年からブログを書いています。

サイトの引っ越しとリニューアル

2018年にブログの引っ越しを機にサイトリニューアルをしました。
今後は執筆者を3名にして病気に限定しないサイトにしようと考えています。
生活の中で感じたことや新たな発見などについて発信していきたいと思います。
是非、お時間あるときにはいろいろな記事に触れて、当サイト「ふわふわ生きる ~難病CTEPHとの付き合い方」にお付き合い下さい。

「CTEPH」とは?

CTEPHとは「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」という長い正式名称があります。心臓の機能が悪化し生存率に関わる深刻な病気です。治療法が確立されておらず、患者数も少ないことから難病指定されています。

現在の私の病状

立ち上がれないほどの呼吸の辛い状況から4回の手術を経て現在では投薬治療と定期的な検査はしていて運動には制約があるものの元気に生活を送ることができるようになりました。

サイトポリシー

『ふわふわ生きる ~難病CTEPHとの付き合い方』(以下、当サイト)は、管理人「Clione」が運営する個人サイトです。
当サイトをご利用される前に利用規約をよくお読み頂き、これらの内容に同意された場合のみ、ご利用下さいますようお願い申し上げます。

管理人プロフィール

サイト運営者「Clione」の詳細については「プロフィール」をご参照下さい。

執筆者紹介

このブログは3名の執筆者によって運営されています。と言っても全員家族です。

執筆者の詳細については「執筆者紹介」をご参照下さい。

それでは、当サイトをごゆっくりお楽しみください!

投稿日:2018-10-08 更新日: