病気知らずで病院嫌いの私が病気のデパートになったお話

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投稿日:2018-09-18 更新日:

現在私が患っている病気とは

私は現在、『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』という病気にかかっており、その闘病中です。

この病気はまだ日本では珍しくその原因が解明されておらず、治療法も確立されていなくて、難病指定されています。

闘病中とは言っても病院のベッドに寝たきりの生活が続いている、というわけではなく、自宅で普通に生活しています。

以前は在宅酸素療法という方法で酸素吸入をしながら生活していましたが、それも4度の手術と投薬の治療により現在では外すことができて不便なこともなくなりました。

ということで、まずはこのブログでは病気についてちょっとお話を綴っていきたいと思います。

私が過去に患った病気

◆ 自律神経失調症? ◆

脳静脈血栓症

そして現在も闘病中の

慢性血栓塞栓性肺高血圧症

私の父が患っている病気

老人性てんかん

◆ 薬剤性過敏症症候群 ◆

息子が過去に患った病気

◆ ガングリオン ◆

娘が患っている病気

側弯症

こんな病気の話を中心に、子育て、趣味、日々の生活のこと…

思いつくままに綴ってまいります。

続きの記事はコチラ
この記事は2014年7月16日に書かれたものをブログ引っ越しを機にリライトしたものです。記事中の時系列も記事執筆当時のものになっています。
No.執筆者『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』記事一覧
59Clione酸素ボンベ卒業後~肺高血圧症の薬も卒業
58Haru難病指定の補助金 法制化でどう変わる? そして「我が家の場合」
57HaruCTEPH(慢性血栓塞栓性肺高血圧症)を題材にしたドラマ「ドクターX 外科医・大門未知子」
59Haru『難病の希望』になってくれたら… 妻が在宅酸素療法を終えるまでと家族の想い
55Haru妻の闘病をきっかけに変わった我が家の幾つかの事柄
54Haru4回目のバルーンカテーテル手術を終えて「ここまで良くなった肺高血圧症」
53Haru難病の手術に向かう妻に宛てたビデオレター
52HaruDIYで自作する! 在宅酸素療法HOTのチューブの取り回し ~我が家のプロジェクトX
51Haruパルスオキシメーターとは? 小池メディカル社製「サーフィンPO」レビュー
50Haru酸素吸入の実態のご紹介 ~HOT(ホット)『在宅酸素療法』~
49Haru第2回目の手術 そして退院へ ~慢性血栓塞栓性肺高血圧症CTEPHの闘病~
48Haru第1回目の手術が終わって思う事 ~慢性血栓塞栓性肺高血圧症CTEPHの闘病~
47Haru大学病院で2泊3日の検査入院した妻が帰ってこない
46Haru「難病の疑い」に「しばらく様子見」をすることを夫婦で再検討した結果、下した決断
45Haru妻が「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」という難病かもしれない
44Haru『慢性血栓塞栓性肺高血圧症 CTEPH(シーテフ)とは?』専門サイトの理解の一助としてお役立て下さい
43Clione地元の病院へ!! 大学病院で許可された「在宅酸素卒業と薬削減」の行方は?
42Clioneやったー!酸素が外せる!「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」回復の軌跡
41Clione2回目の「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」定期検査入院で回復の手ごたえあり!
40Clione帰ってきた主治医のB先生~嬉しい定期検診
39Clione定期健診で触れた優しい主治医の心遣い
38Clione【レビュー】私の愛機 パルスオキシメーター CTEPH患者の必需品
37Clione2015年、難病の法律が変わった!!~私の場合
36Clione慢性血栓塞栓性肺高血圧症~ハプニングの2泊3日の検査入院
35Clione病院嫌いな私の月1回の定期健診
34Clione難病の私を支えてくれた皆様へ
33Clione難病の私を支えてくれる応援団【子供たちの場合】
32Clione難病の私を支えてくれる応援団【主人の場合】
31Clione バルーンカテーテル手術からの卒業と退院 『大学病院ホテル』でのバカンス
30Clione『4回目のバルーンカテーテル手術』その結果
29Clione『3回目のバルーンカテーテル手術』その結果
28ClioneOh my GOD! 手術前の混乱
27Clione入院とサプライズ ~3回目のバルーンカテーテル手術
26Clione私のサポーター宣言! 『難病サポーター細貝選手』
25Clione私の病気を回復に導いてくれた先生、ありがとうございました!!
24Clione『入院の準備万端の私にかかってきた1本の電話』いよいよ3・4回目の手術!?
23Clione『肺高血圧症』な私の最近の病状
22Clione闘病する親子に笑顔が届くといいな…『肺高血圧症』の少女が24時間テレビに
21Clione『肺血流シンチ検査』を受けて来た!!
20Clione血液サラサラ!『ワーファリン』でも実は注意が必要な薬でもある
19Clione肺高血圧症の受診て何科がいいの?
18Clione病気に関する啓発活動の大切さに気付いた私の思い
17Clione『バルーンカテーテル手術の2ヶ月後』~心不全値、記録更新!
16Clione『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』になってからの夏の思い出
15Clioneバルーンカテーテル手術1ヶ月後定期検診と外出する日常に戻って気づいたこと
14Clione今日は『在宅酸素供給器』の点検日でした
13Clione肺高血圧症患者が紹介する『酸素』との暮らし ~お出かけ編~
12Clione術後の定期検診と在宅酸素療法の自己負担額
11Clione 慢性血栓塞栓性肺高血圧症(CTEPH)の術後情報
10Clione肺高血圧症の手術の効果「2回の手術で平均肺動脈圧はこれだけ下がりました」
9Clione初めての「バルーンカテーテル手術」はこんな感じで行われました
8Clione入院、いざ!バルーンカテーテル手術!
7Clioneバルーンカテーテル手術を控えての一時退院 心不全は少し回復
6Clione私の相棒『携帯用酸素ボンベ』と前向きに付き合えるようになったお話
5ClioneCTEPHの検査入院で『一番痛かったこと』はコレ!
4Clione『疑い』が『確定』に変わった 私の闘病の相手『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』
3Clione進行していた肺高血圧症 心不全で死ぬかと思った
2Clione私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過
1Clione私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話




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