酸素ボンベ卒業後~肺高血圧症の薬も卒業

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投稿日:2018-11-28 更新日:

薬の減らし方

今日は3年前を振り返って、肺高血圧症の薬を卒業した時のお話をしたいと思います。

3年前に在宅酸素療法(HOT)を終了することができ、つづいて肺高血圧症の薬(2種類=A薬、B薬)も中止することになりました。

薬の減らし方ですが、いきなりスパッと完全に中止してしまうと体への影響が大きく危険ということで、まずはA薬の方を徐々に減らしていき完全に中止にしました。

その後でもう1種類のB薬も徐々に減らしていき完全に中止になりました。

肺高血圧症の薬以外にもいくつか薬を服用しなければならないので、何の薬も飲まなくていいという訳にはいきませんが、高額な肺高血圧症の薬が減ったことは単純に嬉しいことでした。

何しろ最初に中止したほうのA薬は1錠がなんと約5,000円
(◎_◎;) 

それを朝1錠夕1錠飲んでいたので、この薬だけで一日に10,000円

難病認定を受けているお陰で自己負担金は少ないけれど、それでも飲むときに落としたりするとチョット焦ります。

「あ~~!! 5000円が~~~」と心の中で叫びながら

3秒ルール(落としても3秒以内に拾えばセーフってやつです(^^;)でしっかり飲んでいました。

肺高血圧症の薬~まさかの再開

主治医のB先生から「病状が悪くなれば肺高血圧症の薬も酸素も再開する」と言われているので、二度とそのようなことにならないよう気をつけねばと心に誓ってからたったの3か月後

地元の病院で受けた心エコー検査に引っ掛かってしまいました。

自覚症状は何もなかったのに検査の結果が悪いということで、なんとまた肺高血圧症の薬を再開することになってしまったのです。

あ~あ、せっかく薬代が安くなったと思ったのにな~
(◞‸◟)

酸素も卒業、肺高血圧症の薬も卒業といいこと続きだっただけに、結構ショックな出来事でした。

新薬にチャレンジ

肺高血圧症の薬の再開について、私は今まで飲んでいたのと同じ薬を再開するものとばかり思っていたのですが、B先生からこんな質問をされました。

「新しい薬(C薬)が使えるようになっていますが、どうしますか? 新しい薬でもいいし今までの薬でもいいですよ」と。

ひと通り新薬についての説明を受けましたが、気になったのは副作用として頭痛を訴える患者さんが多いという部分。

(新薬にチャレンジしたいけど、頭痛が続いたらつらいよなー・・・)

(じゃあ、今まで飲んでいて副作用の心配のないB薬にしようかな?

でも一日3回も飲むの、面倒なんだよね・・・)

と、頭の中をいろいろな考えが巡った結果。

(今まで薬の副作用で苦しんだことなんて無いしね! 今回もきっと大丈夫しょっ!)

急に湧いてきた大きな自信と、服用回数の少なさ(一日1錠)、価格の安さから新薬にチャレンジすることに決めました。

謎の筋肉痛

病院に行った次の日から、何となーくですが腕と脚の節々が痛いような気が・・・
((+_+))

最初は病院で風邪でもうつされた?とか、筋肉痛になるようなことしたっけ?とか考えながらあまり気にしないようにしていたのですが・・・

我慢できないほど痛くはないけれど、じっとしていてもどんな体勢をとっても継続する痛み。

特に背中の筋肉痛のような痛みには参りました。

もしかして、これ副作用? とやっと思いついてネットで調べてみると・・・

ありました、ありました。該当する症状が!!

3日間(3錠)飲んだところで薬を中止して病院へいくと、やはり副作用ということで薬を変更することに。

せっかくチャレンジした新薬でしたが、私には合わず残念でした。

薬の変更に際しては「もう一つ別の新薬もありますが、どうしますか?」とB先生に言われたけれど・・・

翌週に娘の高校の卒業式を控えていたので、今まで飲んでいて副作用のなかったB薬に戻しました。

肺高血圧症の薬~再び卒業

B薬に戻してから半年後、大学病院での検査入院の結果が良かったので再度、肺高血圧症の薬の卒業の許可が下りました。

地元の病院のB先生の指示のもと、またまた数ヵ月かけて徐々に減らしていき、完全に中止になりました。

それから現在まで、その状態をキープできています。

それにしても・・・

私がこの病気になってからまだ5年位しかたっていないのに、価格がかなり安いうえに服用回数も少ない新薬がいくつか使えるようになっていたことに驚きました。

この病気の研究は日進月歩で進んでいると聞いたことがありますが、その言葉を実感する出来事であり、この病気を治療・研究していただいている医療関係者の方々には本当に頭が下がります。

日々、感謝しております。

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