私のサポーター宣言! 『難病サポーター細貝選手』

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投稿日:2018-10-07 更新日:

今日は自分の病気とは違った話題を一つ取り上げたいと思います。

本日はサッカー選手、細貝選手のお話です。

アギーレJAPAN初陣

楽しみにしていた今日のサッカー キリンチャレンジ杯の結果は…

日本 0-2 ウルグアイ

残念ながら黒星でのスタートとなってしまいました。

出来たてホヤホヤのチームだし、若手の選手が多いからしょうがないかな。

まあ、これからこれから。

今後に期待しましょう。

応援したい選手

アギーレJAPANの中で特に私が応援したい選手がいる。

背番号13、MFの細貝 萌選手です。

ほそがい「もえー」ではなく「はじめ」なので、あしからず。

現在の所属チームはドイツ1部リーグ<ヘルタ・ベルリン>

ドイツ語でチームメイトに指示を出したり鼓舞したり、ドイツでの評価は高いようです。

子供からも愛されている選手なのです。

私が細貝選手を応援したい理由

実は細貝選手、私の病気<慢性血栓塞栓性肺高血圧症(CTEPH)>啓発大使をやっていました。

活動の主なものは…

私たち患者が受ける<6分間歩行テスト>に因み、

<バイエル薬品 6 Minutes Run for CTEPH>

というイベントがありました。

そこで細貝選手と公募で集まった一般の方々が6分間走ってくれました。

その走行距離の合計や公式戦での走行距離の合計1kmにつき1,000円を患者支援プログラムや患者団体に寄付してくれていたのでした。

なお動画中ではCTEPHの治療薬が無いとされていましたが、現在は開発され既に発売されています

この薬は『リオシグアト』、別名を『アデムパス錠』と言います。

細貝選手にも、イベントに参加してくれた一般の方々にも、それからバイエル薬品の方々にも、この場を借りてお礼を言いたいと思います。。

「支援してくれて本当にありがとうございます!!」 と。

そう言えば…

細貝選手、この間はALSの<アイスバケツチャレンジ>にもヘルタ・ベルリンのチームメイト全員と参加して氷水かぶってたっけ…

心優しい細貝選手の活躍を私はずっと応援していきたい!!

難病の啓発活動と支援

<慢性血栓塞栓性肺高血圧症>や<ALS>に限らず、まだまだ知られていない難病が山ほどあります。

多くの人に知られることで、これから病気に罹ってしまう人の早期発見・早期治療が出来、重症化を防ぐことが出来るでしょう。

予防が出来れば国や自治体が負担する医療費(税金)も減らせるでしょう。

私は<肺高血圧症>を患う以前に<脳静脈血栓症>という病気にかかったことがあります。

その時は頭痛やめまいなどの自覚症状があっても、近くの病院でなかなか原因がわからず、もう少しで脳の最も太い静脈が破裂して命も危ういところでした。

たまたま出会った医師の英断によって助けてもらった命…。

そして<肺高血圧症>では、原因不明の自覚症状に悩み、何年もかかってやっとこの病気に辿り着いた、そんな方も知っています。

啓発活動が『潜在的患者の早期発見』につながることを願って…

難病の怖いところは患者本人も医療関係者もその病気の存在を知らないがために、自覚症状があっても、その病気に辿り着けないこと、そしてその状態が長引くことにより症状が進行してしまうことではないかと思っています。

それを少しでも好転させる一つが「そういう病気があること」を世間に知らしめることだと思います。

私は今回、<慢性血栓塞栓性肺高血圧症>という難病について自覚症状が現われてから、比較的短期間に病名が特定でき、最先端の治療を受けることができ、幸いにして『命拾い』をさせて頂いたと思っています。

だからこそ病名が特定されないがために放置された時の怖さを誰よりも感じている一人として、不幸にも「知らない病気」に罹ってしまっても、その不幸が最小限になるようになればいいなって願っています。

一過性なものでなく、これからも色々な場面で啓発活動や支援の輪が広がり、難病患者への理解が進み、暮らしやすい世の中になればいいな。

続きの記事はコチラ
この記事は2014年9月6日に書かれたものをブログ引っ越しを機にリライトしたものです。記事中の時系列も記事執筆当時のものになっています。
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1Clione私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話




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