「難病の疑い」に「しばらく様子見」をすることを夫婦で再検討した結果、下した決断

執筆者:

投稿日:2018-10-19 更新日:

息切れが激しく、心配になって診察したら慢性血栓塞栓性肺高血圧と聞いたこともない病気の疑いがあると言われてしまった妻。

いったん決まった治療方針

2013年3月に難病の疑いがあると診察され、応急処置的に血液サラサラにする薬を服用して様子を見ていました。

新学期が始まる直前の2013年の4月5日に妻が病院へ診察に行ってきました。

市立の総合病院での診察なのですが、週に1回、他の大学病院から血栓が専門の先生が来ており、その先生に診てもらっています。

今回の通院はこれまでの診察・治療の結果を踏まえ、治療方針を検討するのが主な目的でした。

私も一緒に行きたかったのですが、決算時期で仕事を休むこともできず一人で行ってもらいました。

薬が効いていて経過は良好

経過は良好で血液の流れも良いようで、そんなに心配する状況では無いようです。

先生からは、

『しばらく様子を見て、半年後に検査をする』か、

『すぐに大学病院で精密検査をする』か、

「どちらがいいですか?」

との問いがあったそうです。

妻は、

『しばらく様子見』

を選択して帰ってきたとのこと。

治療方針について2人で話し合い

私の懸念

私にはメールで報告してくれたんですが、血栓の原因や病気の特定も半年後の検査以降になることが気になりました。

今回採用した治療方針では「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」かどうかはわからないまま治療(ワーファリンの投薬)を続けることになります。

この病気は最近は対処法も分かり始めてきているとは言え、治療法が確立されていない難病として指定されています。

ちょっと前までは、「この病気と特定された時には手遅れで命を落とすことも珍しくはなかった」、という情報を得ていた私。

『様子を見ている間に症状が悪化するのではないか?』という点がとても心配だったのです。

特にワーファリンは血液をサラサラにするのに効果のある薬として定評があるだけに、自覚症状が抑えられて病気の進行に気づきにくくなるのではないか?という懸念も残ります。

話し合いの結果、大学病院での検査を希望

と言うことで帰宅後に二人で話し合い、次回2013年5月の定期検診の時に精密検査を希望して大学病院を紹介してもらうことにしました。

先生も希望すればすぐに大学病院を紹介してくれると言って下さっていたそうなので多分問題ないかと思います。

脳裏をよぎる過去の入院

前回の脳静脈の血栓の時にも近所の総合病院で頭痛の原因が特定できず、あちこち検査しているうちに脳の血管が詰まりに詰まって危うく破裂寸前までいきました。

痛みが酷くなって急きょ急患扱いで受け入れてもらった大学病院の診察で緊急入院が決まりました。

検査もすぐにしてもらえたので助かりました。

近所の総合病院での検査待ちの期間の出来事です。

数週間後に予約がやっと取れたMRIの検査を待っていたら、もしかしたら永遠に妻と口をきくことができなかったかもしれません。

大病を患った時の苦い経験を活かして

私は病名や原因がわからないことを放置しておくことは危険だということを身に染みて感じました。

ですから仮に症状が和らいでもそのことだけで安心はできないと考えています。

特に脳とか、血管とか、肺とか、まったく目に見えません。

腕や足なら自分で押したり叩いたりして感じ方を試してみることもできますが、内臓はどんな風に病気が進行しているのか、なんて想像もつかないだけに慎重に対処したいって思います。

骨を折って下さる方には申し訳ありませんが、今回の大学病院での検査が取り越し苦労なら、それはそれで喜ばしいことです。

どうか、私の先回りし過ぎだった、そんな結果に落ち着くことを願っています。

続きは以下の記事です

「慢性血栓塞栓性肺高血圧症の記事一覧」は以下をクリック

「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」記事一覧

CTEPHのことを詳しく知りたい方は以下の記事をご覧下さい

この記事は執筆者Haruが運営するブログ「はるのたわごと」の引っ越しを目的に201年4月6日に投稿した記事をリライトして当サイトに転載したものです。記事の時系列も初投稿時のままにしておりますのでご了承下さい。

 にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ 

 にほんブログ村 海外生活ブログ 海外留学(ヨーロッパ)へ

このブログはソネットブログで運用していた「ふわふわ生きる ~前を向いて歩こう!」から引っ越して運用しています。

更新日と記事執筆時期が異なる記事があります点にご注意下さい。

※引っ越し対象記事には、記事冒頭もしくは記事末に移転前の記事投稿日時を記載しております。

-慢性血栓塞栓性肺高血圧症

関連記事

『4回目のバルーンカテーテル手術』その結果

前回の記事では、3回目の手術を終え順調な経過であることをお伝えしました。 『3回目のバルーンカテーテル手術』その結果 ふわふわ生きる  1 user 1 poc …

進行していた肺高血圧症 心不全で死ぬかと思った

前回の記事の続きで「CTEPH(慢性血栓塞栓性肺高血圧症)」の経過についてお伝えします。 私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過 ふわふわ生きる  1 user …

難病指定の補助金 法制化でどう変わる? そして「我が家の場合」

お伝えしてきたとおり、私の妻は『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』という病気を患っております。 この病気は国の難病指定になっており我が家はその医療費の多くを東京都と健康保険組合から補助して頂いております。 こ …

2回目の「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」定期検査入院で回復の手ごたえあり!

目次1 6か月ぶりの定期検診2 入院1日目の検査2.1 検査項目は?2.2 6分間歩行検査は?3 血栓?決戦?前夜(右心カテーテル検査前夜)3.1 勘弁して!尿道カテーテル3.2 私の提案した回避策4 …

難病の私を支えてくれる応援団【主人の場合】

前回の記事で最後の手術結果と入院の様子をお伝えしました。 バルーンカテーテル手術からの卒業と退院 『大学病院ホテル』でのバカンス ふわふわ生きる  1 user 1&nb …

最新の投稿記事です

クリックして頂けるとブログ更新の励みになります

 にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

 にほんブログ村 海外生活ブログ 海外留学(ヨーロッパ)へ

ブログサークル
ブログにフォーカスしたコミュニティーサービス(SNS)。同じ趣味の仲間とつながろう!